Autour de Lucie

L’autisme

Lucie aura 6 ans au mois de juin 2012. Elle est née avec ce syndrome qui se caractérise par trois types de troubles, présents à des degrés divers de sévérité selon les individus:

  • altérations qualitatives des interactions sociales
  • altérations qualitatives de la communication
  • caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Il n’y a pas en France d’étude épidémiologique permettant de savoir combien d’enfants sont concernés. En faisant l’hypothèse qu’il n’y a pas de raison pour que les chiffres soient différents des autres pays comme les États Unis où ces études existent, un enfant sur 88 serait concerné et les garçons 4 fois plus que les filles. Ces chiffres sont considérables. L’autisme n’est plus considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique et n’a rien à voir avec une psychose infantile dont l’origine serait un dysfonctionnement dans la relation mère/enfant. Il est prouvé maintenant qu’il s’agit d’une pathologie neuro-développementale liée à des anomalies du développement du système nerveux central. Pour en savoir plus vous pouvez consulter de nombreux articles sur internet.

  • Nous vous conseillons une première lecture sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France) http://www.craif.org/6-generalites.html . Vous y trouverez aussi de nombreux liens vers d’autres publications.
  • Il existe en France une polémique qui perdure sur le caractère psychiatrique de l’autisme.  Des médecins continuent à prendre en charge des enfants sur la base de concepts freudiens ou lacaniens malgré les études scientifiques qui démontrent que l’origine de l’autisme réside dans le développement du système nerveux central. Vous lirez sur ce sujet cet article: http://autisme.info31.free.fr/?p=1623

Le retard de la France

Ce retard fait dire à certains que les enfants nés avec autisme en France sont frappés de la double peine. La première est d’être né autiste et la seconde d’être né autiste en France.

  • En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour non respect de ses obligations d’accès à l’éducation à l’égard des enfants ayant de l’autisme. Cette condamnation oblige l’Etat Français à mettre en place partout en France des centres de dépistage de l’autisme.
  • Un rapport émis en 2007 par le Comité Consultatif national d’éthique pointe du doigt la situation dramatique de la France en matière de prise en charge.

Autisme et Psychanalyse

Le diagnostic de psychose infantile n’existe qu’en France. La classification internationale des maladies de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. La France a décidé de faire « bande à part » du reste de la communauté internationale avec des définitions et des propositions thérapeutiques vieilles de plusieurs décennies. La vision « psychanalytique » de l’autisme a donné à la France son triste retard de 40 ans dans ce domaine. Face à un enfant autiste, les professionnels, par manque de connaissance, pensent plus utile de psychanalyser l’enfant, la mère, ou les deux.

Le dépistage

Beaucoup de professionnels de terrain qui devraient être à même de dépister précocement puis de diagnostiquer précisément l’autisme sont en réalité peu compétents par manque de formation et conduisent les personnes autistes et leurs familles dans des impasses qui leur font perdre un temps précieux.Ainsi, des médecins généralistes, des pédiatres, des psychologues scolaires, des puéricultrices et médecins de crèche ne sauront pas reconnaître un enfant porteur d’autisme. Tout au plus diront-ils aux parents qu’il a « un comportement bizarre » ou « un petit retard qui va s’arranger en grandissant ». Nombreuses sont ainsi les familles où malgré l’inquiétude des parents, personne n’a pris au sérieux des signes d’autisme caractéristiques qui auraient dû conduire à orienter l’enfant vers un spécialiste.

La prise en charge

Quels sont les choix qui s’offrent aux parents ?

  • Trouver un établissement qui accueille des enfants handicapés (tels que des Instituts Medico Educatifs – IME) mais qui ne sont pas spécialisés pour les enfants avec autisme. Leur programme éducatif ne sera pas adapté et l’évolution de l’enfant en souffrira. Ce n’est pas une critique des éducateurs mais l’accompagnement d’un enfant avec autisme est très spécifique et ne s’improvise pas.
  • Trouver un établissement spécialisé pour enfants avec autisme. Il existe seulement 20 IME spécialisés dans toute la France et aucun dans le département du RHONE. Les listes d’attente à l’entrée de ces établissements sont longues de plusieurs années ce qui est incompatible avec les besoins de l’enfant.
  • Aller vivre à l’étranger dans des pays comme la Belgique ou les structures d’accueil sont plus nombreuses et disponibles. C’est le choix que font un certain nombre de parents.
  • Se « débrouiller » en constituant une équipe de professionnels autour de l’enfant avec un programme éducatif adapté à son profil. Cette solution offre à priori le maximum de chance d’évoluer vers plus d’autonomie. C’est le choix que nous avons fait pour Lucie mais il se heurte à des problèmes financiers qui sont expliqués dans la page suivante intitulée « Les coûts »